Serebral palsili çocuklara bakım verenlerin bakım yükü, depresyon ve yaşam kalitesinin incelenmesi

Abstract

Bu çalışma Serebral Palsi (SP)'li çocuklara bakım verenlerin bakım yükü, depresyon ve yaşam kalitesinin incelenmesi amacıyla yapılmıştır. Bu araştırmada kesitsel tarama modeli kullanılmıştır. Bu çalışmaya 0-18 yaş arası SP tanısı almış çocuklara bakım veren 76 kişi dâhil edilmiştir. Verilerin toplanmasında yüz yüze görüşme ile demografik anket formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBVYÖ), Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ) ve SF-36 ölçeği kullanılmıştır. Araştırmanın bulgularına göre Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği'nden alınan puan arttıkça Beck Depresyon Ölçeğinden alınan puan da artmakta, SF-36 fiziksel fonksiyon, enerji/ canlılık, ruhsal sağlık, sosyal işlevsellik, genel sağlık ve ağrı alt boyutlarından alınan puan azalmaktadır. Çalışmanın bulguları değerlendirildiğinde SP'li çocuğa bakım verenlerin sosyodemografik özellikleri ile çocuğun yaşı, hastalığının klinik tipi, derecesi ve fonksiyonel seviyesi bakım yükünü, psikolojik durumunu ve yaşam kalitesini etkilemektedir. SP'li çocukların fonksiyonel bağımlılığı arttıkça bakım yükü artmaktadır. Bu çalışmadaki SF-36, BDÖ ve ZBVYÖ verilerine göre çocuğun Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi(KMFSS) seviyesi arttıkça bakım verenin fiziksel sağlığında bozulmalar, depresyon düzeyi ve ağrıları artmaktadır. Bakım verenin artan ağrıları onun fiziksel aktivitesini etkileyerek genel duygu durumunu bozmaktadır. Bu sebeple bakım planlamaları ve hizmetleri sadece SP'li çocuklara yönelik değil bakım verenleri de kapsayıcı şekilde olması faydalı olacaktır. Bu çalışma bakım verenlerde ortaya çıkan sorunların etkileri, bakım verenlerin bilgilendirilmesi ve yaşam kalitesini konforlu hale gelmesini desteklemek için önemli bilgiler sunmaktadır.This study was conducted to examine the care burden, depression and quality of life of caregivers of children with Cerebral Palsy (CP). In this research, a cross-sectional scanning model was used. 76 caregivers for children diagnosed with CP between the ages of 0-18 were included in this study. In the collection of data, face-to-face interviews and demographic questionnaire form, Zarit Caregiving Burden Scale (ZCBS), Beck Depression Scale (BDS) and SF-36 scale were used. According to the findings of the study, as the score obtained from the ZCBS increases, the score obtained from the BDS also increases, and the score obtained from the SF-36 physical function, energy/vitality, mental health, social functioning, general health and pain sub-dimensions decreases. When the findings of the study are evaluated, the sociodemographic characteristics of the caregivers of the child with SP, the age of the child, the clinical type of the disease, the degree and the functional level affect the care load, psychological status and the quality of life. As the functional addiction of children with SP increases, the burden of care increases. According to SF-36, BDS and ZCBS data in this study, as the level of the child's Gross Motor Function Classification System (GMFCS) increases, the physical health of the caregiver, the level of depression and pain increase. The increased pain of the caregiver affects his physical activity and impairs his general emotional state. For this reason, it would be beneficial for care planning and services to be not only for children with CP but also for caregivers inclusive. This study provides important information to support the effects of problems in caregivers, informing caregivers and making their quality of life comfortable.