Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinde Covid-19 pandemisi sürecinde algılanan stres düzeyi ve yaşam kalitesinin sosyodemografik değişkenler açısından incelenmesi

Abstract

Bu araştırmada Covid-19 pandemi sürecinde otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan 3-12 yaş aralığındaki çocukların ebeveynlerinde algılanan stres ve yaşam kalitesi düzeyinin saptanması, algılanan stres düzeyi ve yaşam kalitesi düzeyinin birbiri ile ilişkisinin ve bunların sosyodemografik değişkenler ve pandemi sürecinde yaşam koşulları ve eğitim olanaklarına erişim açısından deneyimlenen değişikliklere göre incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmanın örneklemini İstanbul İli Avrupa Yakasında yaşayan 3-12 yaş aralığında OSB tanılı çocuğu (122 erkek, 28 kız çocuk) olan 150 ebeveyn (133 anne, 17 baba) oluşturmaktadır. Araştırmada veri toplama aracı olarak Otizmde Yaşam Kalitesi Ölçeği Anne Baba Sürümü (OYKA-E) ve Algılanan Stres Ölçeği (ASÖ) kullanılmıştır. Araştırmamızda elde edilen bulgulara göre OYKA-E Otizme Özgü Sorunun Zorluk Düzeyi alt ölçeğinden alınan puanlar ile Algılanan Stres Ölçeği toplam puanı (r=.248, p<0.01), Algılanan Stres alt ölçeğinden alınan puanlar (r=.226, p<0.01) ve Algılanan Baş Etme alt ölçeğinden alınan puanlar arasında (r=.245, p<0.01) pozitif yönlü zayıf bir korelasyon saptanmıştır. OYKA-E Ebeveyn Yaşam Kalitesi Algısı alt ölçeğinden alınan puanlar ile Algılanan Stres Ölçeği toplam puanı (r=-.281, p<0.01), Algılanan Stres alt ölçeğinden alınan puanlar (r=-.277, p<0.01) ve Algılanan Baş Etme alt ölçeğinden alınan puanlar arasında (r=-.242, p<0.01) zayıf düzeyde negatif bir korelasyon olduğu belirlenmiştir. OYKA-E Ebeveyn Yaşam Kalitesi Algısı alt ölçeğinden alınan puanlar anne baba birlikte olan ebeveynlerde boşanmış/ayrı yaşayan ebeveynlere göre istatistiksel olarak anlamlı biçimde daha yüksektir. OYKA-E Otizme Özgü Sorunun Zorluk Düzeyi alt ölçeğinden alınan puanlar pandemi süreci öncesinde çocuğunda davranış sorunu olduğunu belirten grupta, pandemi sürecinde çocuğunun psikiyatrik muayenelerinde aksama olduğunu belirten ebeveynlerde ve öz bakım becerileri artanlara kıyasla öz bakım becerileri biraz azalanlarda daha yüksektir. Algılanan Stres Ölçeği'nden alınan toplam ve Algılanan Stres, Algılanan Baş Etme alt ölçeklerinden alınan puanlar boşanmış/ayrı ebeveynlerde birlikte yaşayan ebeveynlere göre ve pandemi öncesinde babanın işsiz olduğu grupta daha yüksektir. ASÖ Algılanan Stres alt ölçeğinden alınan puanlar baba eğitim düzeyi daha düşük olan ebeveynlerde daha yüksektir. ASÖ toplam ve Algılanan Baş Etme alt ölçeğinden alınan puanlar bir diğer çocuğunda da OSB olan ebeveynlerde daha yüksektir. ASÖ Algılanan Baş Etme alt ölçeğinden elde edilen puanlar pandemi ile ilişkili kısıtlamaların yaşamını çok zorlaştırdığını belirten ebeveynlerde kısıtlamaların yaşamını etkilemediğini belirten gruba göre daha yüksektir. ASÖ toplam, Algılanan Stres ve Algılanan Baş Etme ölçeklerinden elde edilen puanların pandemi sürecinde çocuklarının öz bakım becerileri çok azalanlarda öz bakım becerileri biraz azalanlara ve öz bakım becerileri artanlara göre daha yüksek olduğu belirlenmiştir.

The aim of this study is to investigate associations between perceived stress level and quality of life in parents of children with autism spectrum disorder during Covid 19 pandemic; and to detect relationships between perceived stress level, quality of life and sociodemographic variables and changes in daily routines and access to educational activities (ASD) due to the pandemic. The study included 150 children with ASD aged between 3-12 (122 boys, 28 girls) and their parents (133 mother, 17 father). The data was collected by using the Quality of Life in Autism Questionnaire (QoLA) for parents and Perceived Stress Scale (PSS). According to the results of this study there was a positive correlation between PSS total scores (r=.248, p<0.01), Perceived Stress (r=.226, p<0.01) and Perceived Coping (r=.245, p<0.01) subscales scoresand QoLA impact of ASD symptoms subscale scores. There was a negative correlation between PSS total scores (r=-.281, p<0.01), Perceived Stress (r=-.277, p<0.01) and Perceived Coping (r=-.242, p<0.01)scales scores and QoLA quality of life subscale scores. QoLA quality of life subscale scores were lower in separated parents. QoLA impact of ASD symptoms subscale scores were higher in parents of children with behavioral problems prior to the pandemic, in parents of children with interruptions in psychiatric appointments, and parents of children with deterioration in self-care skills during the pandemic. PSS total and subscale scores were higher in separated parents. PSS total and subscales scores were higher in parents from families with father's unemployment prior to the pandemic. PSS (perceived stress subscale) scores were lower in parents from families with lower paternal educational level. PSS total and perceived coping subscale scores were higher in parents having a second child with ASD. PSS perceived coping subscale scores were higher in parents feeling that pandemic restrictions had a negative impact on their life. PSS total, and subscales scores were higher in parents of children with deterioration in self-care skills during the pandemic.